Unheilbarer Gendefekt: Eltern dürfen ihr Baby nicht umarmen

Nur zwei bis drei von 100.000 Menschen leiden unter dem schweren Gendefekt Epidermolysis bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Es ist ein unfassbares Leid das die kleine Mathilde mit dem Erblicken des Lichtes dieser Welt ereilt hat. Mathilda ist ein sogenanntes Schmetterlingskind, ihre Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings.

Die erschütternde Diagnose kam am dritten Tag nach der Geburt, Mathilda hat die schlimmste Form der Schmetterlingskrankheit. Die Hautkrankheit betrifft somit nicht nur die äußeren Hautschichten, sondern auch die inneren Schleimhäute.

Weder Kuscheln noch Streicheln – alles verursacht große Schmerzen

Weil Mathilda ständig Wunden hat, die sehr schlecht heilen, ist zudem das Hautkrebsrisiko deutlich erhöht. Des weiteren besteht die Möglichkeit das sie erblindet und spätestens ab dem vierten bis fünften Lebensjahr wird sie auf einen Rollstuhl angewiesen sein.

Auch die Nahrungszufuhr ist äußerst schwierig. Ältere Schmetterlingskinder, die schon mit Worten beschreiben können wie sich das Essen anfühlt sagen, es ist als würde man Reißnägel oder Glasscherben verschlucken.

Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit gibt es momentan noch keine Aussicht auf Heilung. Der spezielle Umgang mit dieser Erkrankung, spezielle Kleidung aus Seide, wie sie zum Beispiel Brandopfer tragen oder die Anschaffung von Spielzeug mit dem sich Mathilda nicht verletzen kann belastet die junge Familie finanziell sehr.

Aus diesem Grund hat Stephy Möller aus Altdorf, selbst Mutter von vier Kindern ein Konzert zu Gunsten der kleinen Mathilda und ihren Eltern ins Leben gerufen. Mit dem gesammelten Erlös aus diesem Konzert sollen Mathilda und ihre Eltern sowie die medizinische Forschung über die Hautkrankheit „Epidermolysis bullosa“ unterstützt werden.